Un titolo lungo perché vivere con la Fibromialgia e la Sindrome di Sjögren è una battaglia lunga. Una di quelle guerre da cui purtroppo non puoi quasi mai uscire vincitore, ma dalle quali puoi decidere di non voler uscire nemmeno da perdente o sconfitto. Nel 2015, più o meno ad ottobre, la mia vita è improvvisamente cambiata. Certo, bisogna ammettere che non sono mai stata proprio in salute e che quando la mia salute mi appoggiava, riuscivo sempre a combinare qualche casino ahahah

Sta di fatto però che nel 2015 d’improvviso la mia spalla destra ha iniziato a farmi male, seriamente male, tanto da non riuscire quasi a gestire la mia fedele macchina fotografica, che ai tempi era compagna di avventure e in parte sostentamento. In contemporanea ho iniziato ad avere sete. Una sete mai placabile. Test per il diabete, fisioterapia, esami vari, inizialmente la mia dottoressa non sapeva bene nemmeno cosa farmi fare, perché i nostri tentativi fallivano ed i due sintomi ci sembravano assolutamente scollegati fra loro. Fino a che non mi hanno mandata da una reumatologa e lì ho avuto la prima parte di diagnosi:

Sindrome di Sjögren: una patologia infiammatoria autoimmune, che per spiegarla in maniera semplice, fa sì che il mio corpo non riconosca le mucose (tutte le mucose: bocca, occhi, gola, intestino, genitali, pelle, ecc) e le combatta. Ed inoltre provoca dolore muscolo-scheletrico.

Una malattia per la quale non esiste una terapia efficace, ma solo cure palliative pensate per ridurre i fastidi.

Ok mi sono detta, il problema è questo. Va bene, cerchiamo di capire come gestire il fatto che: ho sempre la bocca secca, conseguentemente soffro di disfagia, gli occhi spesso mi bruciano o si asciugano tanto che le luci mi danno fastidio, la mancanza di saliva aumenta la predisposizione alle carie dentali, la mancanza di mucose nelle orecchie e nella gola aumentano l’incidenza alle otiti e alle tracheiti, ho problemi ad avere rapporti intimi, ho costante prurito sulla pelle ed ho dolore.

Un dolore che però continuava ad aumentare, associato a continui mal di pancia e problemi intestinali, ed al fatto che mi sentivo sempre stanca, di una stanchezza infinita. Un dolore che dalla spalla si era allargato al braccio ed alla mano destra, che spesso mi prendeva la testa, la schiena, le caviglie, i polsi, ecc

Un dolore troppo invasivo per essere solo Sjögren. Conoscendo il mio corpo ho deciso di insistere, per cercare di capire cosa non andasse e dopo aver consultato 5 reumatologi differenti, alla fine del 2019 ho avuto finalmente la diagnosi:

Fibromialgia: la sindrome fibromialgica è una patologia (sembra di derivazione autoimmune) che da dolore muscolo-scheletrico, colon irritabile, astenia, rigidità muscolare, insonnia, alterazioni della sensibilità agli stimoli, disturbi cognitivi e spesso scatena stati depressivi.

L’ho già detto che nemmeno per questa patologia esiste una terapia efficace? Perché ecco è così.

Ed eccomi di nuovo a dirmi, ok, adesso ho tutte le risposte ed anche tutti i sintomi di queste due belle compagne di vita, che si fa? Mi arrendo? Mi dispero? Do di matto? Cado nuovamente in depressione?

Per i primi giorni dopo la diagnosi mi sono sentita affranta, mi sono sentita disperata, mi sono sentita sconfitta…ma poi, poi ho capito che la battaglia non era finita. Ho scoperto un mondo di persone che hanno la mia stessa patologia e soprattutto ho scoperto un termine:

FIBROWARRIOR

Un termine che le donne (sia la Sjogren che la Fibromialgia colpiscono più le donne che gli uomini, con un’incidenza di circa 8:1) che avevano la mia stessa patologia avevano deciso di utilizzare per rappresentarsi, per parlare del fatto che nonostante tutto loro stavano combattendo, loro sarebbero andate in battaglia ogni giorno, loro erano delle guerriere. Ed anch’io volevo esserlo.

Senza armi, ma armata di speranza.

Ancora una volta quindi mi sono trovata a dover prendere delle decisioni per avere cura di me stessa e della mia vita, ho dovuto scegliere se mollare o se trovare il modo, ed ancora una volta ho deciso di mettermi al centro di tutto. Ho deciso di non prendere medicinali invasivi ed ho scelto di avere cura di me in maniera olistica, rivolgendomi a diversi professionisti (reumatologo, nutrizionista, osteopata, psicologa, ecc) e di fare azioni consapevoli per avere cura di me stessa (prendendo le vitamine, allenandomi, facendo yoga, mangiando meglio, facendo meditazione e applicando il Life Coaching).

E soprattutto ho deciso di prendermi ancora di più la responsabilità della mia vita e di viverla al massimo. Perché se questa è l’unica vita che ho, voglio che mi appartenga davvero, anche se è un po’ ammaccata.

Non è sempre facile vivere con le mie patologie. Ci sono giorni in cui per il dolore non riesco nemmeno ad alzarmi dal letto. Così per uno, due, tre giorni, a volte di più, il letto diventa l’unico posto in cui vivo. Il dolore, in particolare alla spalla, al braccio ed alla mano destra, è sempre presente. A volte peggiora, la maggior parte dei giorni rientra in una soglia in cui lo posso gestire. Non sparisce mai. Ogni tanto scopro dolori nuovi, a volte sopportabili, a volte che mi sfiancano. Sono stanca. Sempre sempre stanca, anche se non faccio nulla di particolare. A metà giornata io ho terminato le energie e mi ci vuole sempre una pausa lunga per ricaricarmi. Dormire una notte intera è un’utopia. Devo stare attenta a quello che mangio perché appena esagero so che dovrò gestire il mio intestino. Devo stare attenta mentre mangio perché senza saliva a volte rischio di strozzarmi con il cibo. Ho sete. Ho sempre sete. Soffro di Fibro Fog, uno dei sintomi della fibromialgia che sopporto meno, che mi fa dimenticare le cose e le parole, che mi rende apatica, che mi azzera i pensieri e mi fa perdere l’ispirazione.

Mi fermo qui, perché credo tu ti sia fatta un’idea di com’è la mia vita.
Mi fermo qui e sono certa che quando guardi la mia vita sui social o mi incontri nella vita di tutti i giorni, tu non veda affatto tutto questo. E questo significa per me solo una cosa: sono ancora in battaglia baby.

Ogni giorno scelgo di mettere la mia armatura e vivere nonostante tutto. Ed anzi, amo la mia vita nonostante tutto. La amo perché mi da accesso a tantissime possibilità quando io le do modo di propormele, ed ecco questa è la chiave e questa è l’unica cosa che non sopporto: odio sprecare il mio tempo. Odio quando mi chiudo in me stessa e mi spengo, perché la chiave per andare avanti è proprio mettermi in gioco e seguire le mie passioni, il mio scopo, la mia Felicità su Misura.

Perché se c’è qualcosa che alla fine mi farà vincere, se c’é qualcosa che darà peso a quel quasi e mi farà uscire vincitrice, sono io. E’ scegliere di non essere le mie malattie, ma scegliere di vivere con loro, nonostante loro, di portarmele a spasso per il mondo durante i miei viaggi, di saperle sedute nella sala d’attesa del mio studio da Life&Travel Coach, di sentirle presenti in ogni possibilità che avrò nella vita, ma di cogliere lo stesso quelle possibilità.

Quindi com’é vivere con la Sindrome di Sjögren e con la Fibromialgia? E’ un Viaggio. Il mio solito Viaggio: la Vita.

Lisa Merzi